De volgende reeks…

 

28 Juli, gestart met de volgende reeks van 12 kuren, nu paclitaxel.

Naar men zegt wordt je van deze kuren niet zo ziek. Krijg ook geen extra medicijnen voor thuis. Die zijn hierbij niet nodig.

Wel moet ik nu elke week naar de dagbehandeling van het ziekenhuis.

Eerst bloed prikken en dan door naar de oncoloog-verplk. Of de oncoloog. In het bloed wordt gekeken of alle waardes goed genoeg zijn om weer een kuur te mogen hebben. Tussen deze reeks is het één keer gebeurd dat we het moesten uitstellen.

Elke dinsdag om half één ben ik weer op de afdeling. Altijd verwelkomt door fijne verplk. Laat ik niet vergeten de dames voor de verzorging van de inwendige mens. Lekker bakkie koffie o.i.d., een lekker hartig hapje erbij en als je wilt kan je ook nog een lekkere smoothie krijgen. Vanaf één uur komt de lunchwagen aan om ons te voor zien van een goed lunch. Ja echt, de verzorging is top.

Na een paar keer leer je ook wat mensen kennen. We maken grappen, we lachen maar soms is er ook plaats voor serieuze gesprekken en valt er ook wel eens een traan. Hartverwarmende gesprekken die soms zo aandoenlijk zijn dat je die dan ook niet meer vergeet. Je wordt een soort van ‘familie’ van elkaar. We zijn allemaal ziek, komen allemaal voor zo ongeveer hetzelfde, we maken zo ongeveer allemaal hetzelfde mee…

Eén van die leuke verhalen is; dat ik kon vertellen dat ik oma was geworden. Dat was zo fijn. Aan verplegend personeel natuurlijk de eerste foto’s laten zien en ook aan de rest van de ‘familie’. Het is zo fijn als je dan een glimlach tovert op al die gezichten van de mensen die soms zo ziek zijn. En ik vond het natuurlijk heerlijk om te pronken met mijn kleindochter.

 

Het klopt, ik ben van deze kuren nooit echt ziek geweest.

Was wel erg moe. Dat werd eigenlijk steeds vervelender.

Heb inmiddels drie kuren achter de rug. Heb de laatste dagen wat meer last van mijn mini borstje. Die mini borst leek wat dikker te worden en het kon af en toe behoorlijk steken. Maar het stemmetje in mij zei; dat zal nog wel een reactie zijn van de bestraling, gaat wel weer over.

Dus geen verdere stappen ondernomen.

Maar na verloop van nog een week werd het serieus erger. Mijn mini borstje was geen mini meer. Was bijna groter dan mijn maxi borst. Rood en pijn.

In de middag van vrijdag kwam mijn dochter en heb ik het laten zien; ‘maar mam, dat ziet er toch echt niet goed uit. Je loopt veel te lang door. (Ja, mam is soms eg eigenwijs) Maandag moet ik weer naar de oncoloog en dan laat ik het wel zien.

Nou, maar goed dat ik dat gedaan heb. Het bleek wondroos te zijn. Wondroos is een acute infectie van de huid en het onderhuidse bindweefsel. Het ontstaat als gevolg van een geïnfecteerde wond of huidaandoening. Het kan ontstaan doordat er een kleine bacterie (streptokokken) in de huid dringt en zo de huidlagen aantast.

Ik heb er voor twee weken AB capsules voor gehad. Maar helaas, deze sloegen totaal niet aan. Ik werd ziek, echt ziek. Koorts, absoluut geen eetlust, hoofdpijn en algehele malaise.

Had al een tas met spulletjes voor opname ingepakt want ik verwachte al dat de oncoloog meteen een bed voor me zou regelen en inderdaad kon ik daar gelijk blijven. De wondroos had zich flink uitgebreid. Mijn mini borstje was inmiddels een rode handbal geworden. Nadat we naar de afdeling oncologie waren gebracht werd ik ingecheckt door een aardige verplk. Eerst de anamnese afgenomen en daarna de AB aangesloten aan het infuus die inmiddels was gezet

Op de afd. hebben we wat te eten en te drinken aangeboden gekregen, dat was wel fijn want we zaten er al een paar uur.

Na enige tijd is mijn dochter weer op huis aangegaan en ik op bed even de ogen dicht. Want wat was ik moe en ik had veel pijn.

Voor de hoofdpijn kreeg ik pcm. Daarop ben ik toch even in slaap gevallen. Na mijn slaapje eerst even voorgesteld aan mijn zaalgenoten.

Inmiddels hadden de kinderen geregeld dat mijn zoon bij mij in huis komt om voor de kat te zorgen. Door corona werk hij vanuit huis dus maakte het wat dat betreft niet veel uit. Fijne en geruststellende oplossing. Dat hebben ze maar weer even mooi geregeld, die toppertjes.

Eind van de middag kwam de keukendienst met het warm eten. Wat het was weet ik niet meer, maar ik kon bijna geen hap door mijn keel krijgen. Heb maar gevraagd om yoghurt en later op de avond een bakje kwark. Dat ging er gelukkig wel in.

Drinken ging gelukkig wel goed. Plus dat er samen met de AB ook nog het nodige vocht wordt toegediend droog ik niet uit. Wat wel inhield dat ik een hele nare nacht heb gehad. En keer of 4/5 eruit voor te plassen, want wat erin gaat moet er ook weer uit. Ook veel pijn gehad. Kan ook niet op mijn rechterzij liggen. De borst is keihard.

Tel daarbij op dat er een meneer bij ons op zaal ligt die enorm snurkt, dan heb je echt een hele nare nacht.

De volgende ochtend was nog niet veel beter. Ik ben erg moe. Hoofdpijn lijkt toch wel iets afgezakt. Eerst alle controles. Nog wel koorts en bloeddruk iets aan de hoge kant.

Eerst maar eens proberen wat te ontbijten. Twee kopjes thee, paar beschuitjes en plakje ontbijtkoek. Was trots op mezelf want ik had zo ongeveer de helft opgegeten. Goed teken hoorde ik al zeggen.

Later die ochtend kwam de zaalarts en de oncoloog/internist. Die was best wel onder de indruk. Mevrouw, ik kan me voorstellen dat u zoveel pijn heeft. Er zit heel veel vocht in uw borst. Ik ga een afspraak voor u maken om het vocht af te laten. Dat gebeurd onder een echo en een holle naald. Ze noemen dat een Echografische geleide borstpunctie Slik…holle naald…auwie…maar beter want dat vocht moet eruit. Zag er erg tegenop want natuurlijk hoor je van anderen de wildste verhalen. Maar het viel heel erg mee. De huid werd met een zalf verdoofd en daarna werd er een naald ingebracht, dat heb ik bijna niet gevoeld, een soort van reservoir werd er op de naald gezet en werd er vocht afgelaten. Op de echo kon ik mooi alles meekijken. Zie graag wat er gebeurd en als het even kan, ook in mijn lijf. Na verschillende manoeuvres te hebben gemaakt in mijn borst om zoveel mogelijk vocht eruit te halen was het na een minuut of 10 gedaan. 70 Ml vocht heeft de arts eruit gehaald, best veel, maar het was wel meteen een enorme opluchting. Het vocht is direct naar het lab gestuurd. De erge spanning was eraf.

Vanaf dat moment ging het elke dag een beetje beter. Kreeg weer meer energie.  De volgende dag kreeg ik al de uitslag van het labonderzoek. Er zaten veel ontstekingswaarden in. Maar die moeten door de AB de kop ingedrukt worden. Ook is er een beetje vocht naar de patholoog gestuurd om te kijken of er geen foute cellen in zouden zitten. Gelukkig was dit niet het geval.

De AB sloeg goed aan. Het eten ging weer goed.

Had weer wat “praatjes” zoals men dat noemt. Ik probeerde soms toch wel eens een lach te toveren op de gezichten van de zaalgenoten en als ik even een dipje had werkte dat vis versa.

Ergens zaten we allemaal in hetzelfde schuitje. Ziek aan die klote kanker. We konden samen verdriet hebben maar ook samen lachen. Dat werkte ook door naar het verplegend personeel. We konden met ze lachen maar ook was er ruimte voor verdriet. Topteams, ik kan niet anders zeggen.

De vierde dag van mijn opname wilde de arts mij van de AB afkoppelen om mij de vijfde dag naar huis te laten gaan met AB capsules. Daar schrok ik van want zo goed ging het nou ook weer niet.

Kon nog steeds niet op mijn rechterzijde liggen want dat deed erg zeer. Was nog steeds rood al nam dat langzaamaan wel wat af. Ook was het nog steeds te dik. Ik begon me gelijk alweer zorgen te maken. Wat als ik thuis ben en het gaat weer niet? Dan weer van voor af aan beginnen? Nee, laat mij dan liever alsjeblieft wat langer blijven en meer zekerheid hebben dat het niet meer terug komt.

Want die pijn en me zo ziek voelen…liever niet. Gelukkig dacht de verpleegkundige er net zo over. Zij heeft met de arts overlegt en later met mij en zo hebben we besloten dat ik toch nog een paar dagen aan het infuus blijf om de AB goed zijn werk te laten doen. Ik had ook met de internist afgesproken om samen in de middag een gesprek te hebben over e.a. ik wilde gewoon goed uitleg wat er nou precies met die borst aan de hand was en mijn bezorgdheid over het herstel uit te kunnen spreken. Ik zou het fijn vinden als mijn dochter erbij kan zijn. Zij heeft een medische achtergrond en kan goed dingen onthouden. Mijn hoofd is de laatste tijd niet echt helder door van alles dus een “levende memory stick” in de vorm van mijn dochter, hihi, is heel erg fijn. Dat vond de arts en goed plan. Ik mocht het laten weten als zij er waren, dan zou hij zo snel mogelijk komen.

Inderdaad, toen zij er waren hebben we met elkaar een goed en een naar tevredenheid gesprek gehad.

Ik ging gestaag steeds iets meer vooruit. Heb een aardig pad gelopen op de gang. i.v.m. Corona moest ik wel op de afdeling blijven dus het waren korte, steeds heen en weer loopjes op die gang. Praatje maken hier en daar en verder maar wat haken, kletsen en vooral veel slapen.

 

In de tussentijd heb ik heel wat “bezoek” gehad aan mijn bed van artsen en coassistenten.  Elke dag de zaalarts, een paar keer samen met de oncoloog/internist en op één ochtend deze artsen plus coassistenten. Dit was een groep van 7 personen. Ik kan je zeggen; er hebben nog nooit zoveel mensen aan mijn bed naar mijn borsten gekeken en gevoeld. Hihi… Want ja een coassistent moet nog leren dus die moesten ook even voelen.

 

De achtste dag werd de AB er af gehaald. In plaats daarvan kreeg ik twee soorten AB in capsules. Als alles goed gaat mag ik dag tien naar huis.

En het ging goed. Dag tien; Mijn zoon komt me ophalen. Heb nu een gerust gevoel. De pijn is een stuk minder, de rode kleur is bijna weg en ik voel me een stuk beter. Afscheid genomen van mijn zaalgenoten,

Stiekem zal ik ze ook wel missen. We hebben samen alles gedeeld, gelachen, ook een beetje gehuild, gepraat en samen gegeten. Als ik thuis ben dan ben ik weer op mezelf aangewezen en dat zal wel weer even moeten wennen…

Maar dan praat ik mezelf weer moed in en zeg tegen mezelf:

 

Bij de pakken neer gaan zitten is geen optie want ik wil nog zoveel

Het idee alleen al grijpt me naar de keel

Ja, ik ben wel bang, verdrietig en boos

En zeker ook soms zo machteloos

Maar ik ben een vechter, al vanaf dag één

En ik roep steeds tegen mezelf; ik sla me hier doorheen

Ik heb steun van mijn dierbaren maar moet het zelf aangaan, deze heftige strijd

Ik zal vechten tegen deze moeilijke tijd…

 

Omdat ik nog AB mee had gekregen voor twee weken mocht ik nog niet verder met de chemokuren. Deze kuur kan niet tegelijk met de chemo want de AB zou de kuur te niet doen en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik merk ook aan mijn lichaam dat de hoeveelheid AB die ik inmiddels binnen heb gekregen geen goed doet. Ik heb veel last van mijn buik en ik ben zo intens moe. Dat komt deels door de chemo maar ook door de vele inname van de AB. Hierdoor verlies je zoveel energie die nodig is om over je ziekte heen te komen. Kan bijna mijn ene voet niet voor de andere zetten. Gelukkig ben ik wel een doorzetter dus ik probeer toch mijn bijna dagelijkse rondje te lopen en ik blijf netjes voor mezelf koken. Valt niet mee maar het moet. Wil ik weer beter worden dan zal ik echt wel moeten doorzetten. Is best wel moeilijk als je alleen bent. Soms zakt echt de moed in mijn schoenen, en dan wordt ik even door de onmacht overmand; waar doe ik het voor en dan rollen er weer rijkelijk tranen over mijn wangen. Ik verlang dan zo naar een paar armen om mij heen. Maar zelfs dat kan niet door die kut corona. Niks en niemand mag dichtbij komen. Het begint al bijna gewoon te worden, helaas.

Boodschappen liet ik doorgaans thuisbezorgen maar soms moest ik toch even naar de supermarkt. Proberen de drukte te vermijden, afstand en niet te vergeten een mondkapje. Zelfs droeg ik toen weggooi-handschoenen om elke vorm van mogelijke besmetting tegen te gaan. Mijn weerstand was flink verzwakt dus elk virusje, zelfs een verkoudheid, kon mij erg ziek maken. Heb me zo alleen gevoeld. Als er iemand op bezoek kwam om me even bij te staan, om steun en kracht te willen geven, konden we niet eens knuffelen of een arm om elkaar heen slaan. Een erg gemis wanneer ik dat nou juist zo nodig had. En knuffelen dat doe ik zo graag…

Klinkt als zelfmedelijden, ken je dat. Geen fijn goed. Snel weer aan iets positiefs denken. Mijn kleindochter, de kinderen, mijn vriendin die ik wil steunen (en zij mij), veel positieve dingen die mij weer even een schop onder mijn gat geven en hop weer door. Ga maar even een potje koken…

 

Inmiddels zijn we al in oktober aanbeland.

Voel me redelijk. De chemokuren die ik tot dusver heb gehad zijn goed verlopen. Heb hier bijna geen bijwerkingen van maar ben wel erg moe. De hete zomer van dit jaar doet ook niet echt goed. Krijg de temperatuur in mijn appartementje niet lager dan gemiddeld 26 graden. Dat vreet ook energie. Ga wel bijna elke even aan de wandel. Dat is wel nodig om het beetje conditie wat ik nog heb, op pijl te houden.

Heb nu zeven kuren achter de rug dus nog vijf te gaan.

Na mijn ziekenhuis opname ben ik weer gestart op 6 okt.

Deze kuur was op zich ook weer goed gegaan.

Thuis merkte ik na een dag of twee dat ik een wat raar gevoel kreeg in mijn voeten en handen. Tintelingen in mijn voorvoet en in mijn vingertoppen. Dit was een bekende bijwerking van deze kuur genaamd; neuropathie, is een storing aan de dunne zenuwvezels. Ik kreeg lichte tintelingen in mijn tenen en in mijn vingertoppen.

Dat was geen prettig gevoel. Vooral met handwerken, doe graag haken en breien, kon dit soms zorgen voor steken in mijn vingers.

‘Nu dat weer’ dacht ik nog.

Volgende week bij de oncoloog even aangeven.

Zogezegd, zo gedaan. Zij kon mij gelijk vertellen dat het inderdaad om neuropathie ging. Het advies was om de paclitaxel voor de helft te verminderen en dan afwachten of het niet erger zou worden en misschien wel weer af zou nemen.

In de week thuis merkte ik dat de neuropathie niet afnam maar werd ook niet erger dus voor de volgende kuur weer een halve dosis. Dit was de negende kuur. Na deze kuur nam het toch wel weer meer toe. Het lopen werd vervelend. Ik had nu last van flinke tintelingen tot in de bal van mijn voet. Ook kreeg ik meer last van mijn vingers.

Voor de tiende kuur weer eerst naar de oncoloog.

Zij vond het beter om nu maar helemaal te stoppen met de chemo kuren. Het risico dat de neuropathie nog meer toe zou nemen werd te groot. Het is een vervelende aandoening die misschien wel weer minder kan worden na het stoppen met paclitaxel of gelijk kan blijven. Als je doorgaat met dit goedje kan het ook nog een stuk erger worden waardoor je er misschien helemaal niet vanaf komt. Dat risico gingen we maar niet nemen.

Dit hield dus in dat ik drie kuren minder krijg. Is dit dan niet nadelig voor de hele behandeling? Nee, negen kuren van de paclitaxel is het minimum wat je moet hebben en twaalf is de aanbevolen hoeveelheid (in mijn geval dan). Dus voor de genezing zeg maar heeft het geen nadelige gevolgen.

 

Dat houdt dus in dat ik nu klaar ben met de chemo.

Het is inmiddels 27 oktober. Vandaag geweest naar de oncoloog- verpleegkundig specialist. Zij heeft mij een uitgebreide informatie verschaft over het gebruik en bijwerkingen van het antihormoon tablet die ik 5 ½ jaar lang, elke dag één moet slikken. Mijn borstkanker was hormonaal dus moeten mijn vrouwelijke hormonen de kop ingedrukt worden. De tabletten zorgen ervoor dat dit hormoon niet aangemaakt wordt. Dit is een wel heel super beknopte uitleg. De bijwerkingen zijn niet te onderschatten en ik hoop dus maar dat die mee zullen vallen. Na die 5 ½ jaar krijg ik voor 2 jaar nog weer een andere tablet maar Daar wet ik nog niets over. Om hier nu al uitleg over te krijgen is niet nodig.

Over een week of drie ga ik hiermee starten. Met andere woorden, na de chemo ben ik nog echt niet klaar!! Nu eerst even een paar weken op adem komen. Ook ben ik bij een verpleegkundig specialist chirurgie geweest. Mijn mini borstje is namelijk gevuld met hobbels en bobbels. En flinke ook. Haar conclusie was dat er veel oedeem aanwezig was en een flinke plek van littekenweefsel. Dat houdt in dat ik naar een oedeemtherapeut moet om e.a. weg te laten masseren.

Hopelijk gaat dit helpen want ik heb er behoorlijk last van. Ze gaf me ‘huiswerk’ mee. Thuis dagelijks een paar keer op een speciale manier zelf masseren. Dat ging me goed af en het werkte. Met een week of twee was het al aardig minder geworden. Ruim drie weken, 2 x per week ben ik bij haar op consult geweest en toen moest ik noodgedwongen stoppen.

Mijn mini borstje is een raar, ingedeukt gevalletje waar ik weer last van kreeg. Het werd weer wat rood en het begon weer flink te steken. Ohw, niet weer hé. Komt er nou nooit een eind aan?

Heb gelijk alle hulptroepen ingeschakeld en zat dezelfde dag nog op de SH. Gelukkig bleef de corona test nu achterwege. Geen corona gerelateerde klachten, mondkapje voldoende. Bloed afgenomen, temp en bloeddruk gemeten. Het zou inderdaad om een beginnende wondroos gaan. Voor twee weken weer AB en hop, gelukkig naar huis.

Was heel blij dat ik gelijk actie had ondernomen. Wel weer AB maar ik heb erger voorkomen. Heb nu zo onderhand heel veel AB in mijn lijf. Het lichaam zal een klus hebben om ook al deze rotzooi op te ruimen. Ze genezen in dit geval de wondroos wel maar tasten ook veel goeds aan in je lichaam. Heb nu 66 AB pillen totaal geslikt plus de AB die ik nog bij de ziekenhuis opnames via het infuus heb gehad. Veel dus. De AB sloeg ook nu weer goed aan. Na een paar weken was het weer zo goed als over.

Nu kan ik beginnen aan mijn anti- hormoon tabletten.

Heb wel last van een bijwerkingen. Pijn in de onderbuik, extra gewrichtspijn en spierpijn (komt ook door de fybromyalgie) en nachtelijk zweten, lichte hoofdpijn en flinke last van opvliegers. Ik baal als een stekker dat er gewoon nog steeds geen dag is dat ik me eens goed voel. Zou er veel voor over hebben om eens een dag zonder pijn te zijn.

 

De thuissituatie werkt ook niet echt mee. Er is in mijn omgeving veel aan de hand. Mijn beste mattie, mijn allessie, mijn kattenkind is ook al een poosje ziek. Ook hij heeft kanker. Die klote ziekte pakt niet alleen mensen maar ook onze dieren. Hij had een plaveiselcelcarcinoom (tumor) onder zijn tong. We hebben met medicijnen en natte voeding nog geprobeerd om zijn leventje wat aangenaam te houden maar op slot ging dit niet meer. Een operatie was niet aan de orde. Dat ga je een kat van bijna 16 jaar niet meer aandoen. Op zijn verjaardag 21 november hebben we hem laten inslapen. Wat een verdriet en wat een gemis.

 

Deze maand is ook mijn lieve buurman overleden. Ook aan kanker.

Hij was al een tijd ziek maar ineens ging het allemaal heel snel.

 

Op 87-jarige leeftijd heeft hij uiteindelijk de strijd verloren.

 

Het houdt niet op…

 

Op 30 december kreeg ik weer een heel naar bericht.

Een hele goede kennis die ik in mijn werk heb leren kennen, is vandaag overleden. Ook aan de gevolgen van kanker.

Wij kennen elkaar al jaren en we zijn altijd contact blijven houden.

Ook haar kinderen ken ik goed. Ik wist dat ze al een poos ziek was maar wanneer dit bericht je dan bereikt komt het hard aan.

Het lijkt wel dat sinds ikzelf borstkanker heb gekregen, dat er velen in mijn omgeving lijden aan kanker, in welke vorm dan ook. Het is toch verschrikkelijk. Het houdt niet op….

En ik; ik druppel er tussendoor en hoop dat ik genezen zal. Maar het voelt allemaal zo dubbel. Ik wordt naar alle waarschijnlijkheid beter en deze lieve mensen………………Snik……

 

Mijn lieve vriendin is heel erg ziek. Er kan voor haar niets meer worden gedaan. Ze krijgt nu alleen palliatieve zorg. Nog steeds appen we elkaar veel. Bellen gaat moeilijk want ze wordt elke keer overmand door verdriet waardoor ze niet uit haar woorden kan komen. Vreselijk, ik leef zo met haar mee. Maar ook met haar man en de familie. Het is zo vreselijk voor ze, met geen pen te beschrijven.

Op bezoek gaan wordt ook erg bemoeilijkt. Factoren zoals mijn wondroos, corona en haar vele zwakke dagen maken het onmogelijk.

 

Maar we blijven elkaar appen. Zo ook toen ik met mijn dochters en schoonzonen en natuurlijk onze kleindochter naar de schapen- boerderij waren geweest. Ik had leuke foto’s gemaakt en deze aan haar geappt. Dan krijg ik een app terug; ze zijn geweldig, dank je wel. Met lachende smileys. Dat doet dan weer goed. Dat ik even een lach kan toveren op haar gezicht. Het laatste berichtje aan haar was 13 januari. Ik was voor onze kleindochter een vestje aan het breien en als deze klaar was zou ik haar daar een foto van sturen. Dat heb ik gedaan. Helaas was dit het laatste wat ik met haar kon delen………….