Chemotherapie…

 

En dan, waar ik erg tegenop zie; Op woensdag 29 april starten met chemotherapie. Er zal gestart gaan worden met chemotherapie AC-kuur, 4 stuks. Deze zal plaatsvinden om de 2 weken, hiervan zijn de bijwerkingen behoorlijk, de kans op haaruitval is hier het grootst.

Daaropvolgend volgt de  Paclitaxel-kuur, 12 stuks. Deze zal wekelijks plaatsvinden.

Ik ben nerveus. Wat staat mij daar te wachten. Hoe gaat e.a. in zijn werk. Zal ik er echt ziek worden. Vragen, vragen…

Het ergste is nog dat ik er alleen naar toe moet. i.v.m. Corona mag er niemand mee naar het ziekenhuis voor wat ondersteuning o.i.d.

Het is zo dat er zo min mogelijk mensen zich op de dag-afdeling bevinden.

Dus met de zorgtaxi (zo fijn die mogelijkheid) naar het ziekenhuis, naar de afdeling en dan………niets……stilte……er is helemaal niemand.

Niemand om me bij aan te melden, geen andere patiënten in de wachtruimte. Totale stilte.

Ga maar rustig op een stoeltje zitten en dan maar wachten en wachten……zie geen mens. Dan ineens wordt het me allemaal te veel. Eerst pink ik een nerveus traantje weg, gedachten spoken maar door mijn hoofd. En ik kan je zeggen, allemaal negatief. En dan, ik hou het niet meer. Weldra rollen de tranen over mijn wangen.

 

Note: ik woon alleen, doe veel alleen, onderneem veel alleen maar ik zeg altijd, en dat is ook zo, ik ben alleen maar ik ben nooit eenzaam.

Eenzaam…

 

Alleen met mijn angst verdriet

Niemand die het ziet

Het neemt helemaal bezit van mij

Laat me niet meer vrij

Voel me verloren

Ver van iedereen

Niemand kan me horen

Alleen

Het valt haast niet uit te leggen

Niet met woorden

Die ik niet kan zeggen.

Voor het eerst voel ik me eenzaam

 En er is niemand die het ziet…

Ik kan je zeggen; ik heb me nog nooit zo alleen en eenzaam gevoeld als toen die ene middag, dat ene half uur, dat ene ongekende eenzame moment. Ik denk dat ik nu weet hoe eenzaam zijn voelt.

Eindelijk, daar kwam een verpleegkundige aan. Mevr. T, u bent er al.

Ohwjee, gaat het een beetje? Nou nee, helemaal ff niet. Komt u dan maar alvast mee naar de zaal. Dan kunt u daar even wachten en heeft u in ieder geval wat mensen om u heen.

Hij gaat mij voor, een aardige verpleegkundige die mij haarfijn aanvoelde. Na mij een glaasje water te hebben gegeven en zijn uitleg dat hij nog even iemand anders moest helpen kon ik alvast plaats nemen in een “chemo” -stoel. Dat noem ik maar even zo want het is bijna meer bed dan stoel….

Na een korte tijd kwam hij weer terug. Hij heeft mij echt even getroost met de aandacht die hij gaf. Nam even de tijd om mij aan te horen hoe rot of ik me voelde. Zo alleen en angstig. Niet wetende wat er komen gaat.

Dan is het tijd voor zijn uitleg van de chemobehandelingen.

Ook krijg ik uitleg over de hoofdhuidkoeling die ik wenste. Ik had nl lang haar dat ik graag wilde proberen te behouden.

Mijn hoofdhuid wordt eerst wat vochtig gemaakt, dan krijg ik vóór, tijdens en na de chemo een kap op het hoofd die de hoofdhuid koelt. Door de kap stroomt koude vloeistof tot een temperatuur van tussen de 15/25 graden. De exacte temperatuur ligt aan de hoeveelheid haar op het hoofd. Was voor mij erg koud want ik had erg veel haar. 

Door deze extra behandeling ben ik wel zo’n 2 uur langer op de dagbehandeling.

 

De kap zit. Erg koud. Lichte hoofdpijn. De cytostatica stroomt inmiddels door mijn lijf. Verschillende vloeistoffen.  

 

Ik had eerder van de oncoloog al een hoeveelheid medicijnen gekregen voor thuis.

Een dag van tevoren was ik begonnen met medicijnen die misselijkheid en andere ongemakken zouden moeten verminderen. Ook tijdens de chemo worden de dezelfde via infuus toegediend.

Na 2 ½ uur zit het gif, dat goede en kwade cellen kapot maakt in mijn lijf. Heb het volgehouden met de coolcap op mijn hoofd maar het viel wel tegen. Nog een half uur moet de kap op temperatuur komen en dan ben ik klaar.

De hele behandeling heeft in zijn totaliteit ca 4 uur in beslag genomen.

Wat ik wel heel fijn vond was de verzorging van het verplegend personeel. Wat een toppers. Koppie thee, limonade, als je wilt kan je ook nog iets te eten vragen enz. en heel belangrijk, vind ik, een luisterend oor.

Ik voel me nu eigenlijk best oké alleen was ik wel helemaal op. Heb de taxi gebeld en daar moest ik nog een half uur op wachten.

Mijn aankomst was 12.45 u en ik was thuis om 17.45 u.

Jeetje wat een dag. Pak een kop soep en later een boterham. Om half negen lig ik in bed.

 

Als een blok geslapen. Bijwerking van de chemo. Zit nl een soort van slaapmiddeltje in. Doe daar de stress en vermoeidheid bij en dan word je gewoon niet wakker in de nacht.

 

De volgende dag op tijd wakker. Voelde me eigenlijk best goed. Uitgerust en had zelfs trek in mijn ontbijt maar eerst weer tig pillen slikken. De pillen moet ik blijven slikken t/m zondag. Krijg dus nog een heleboel extra bij de cytostatica.

Eind van de dag komt er iemand van de thuiszorg om mij een Neulasta-injectie te geven. Hiervan zullen er 4 van worden gegeven na elke AC-kuur. Die zorgen ervoor dat er sneller witte bloedcellen worden aangemaakt. Zo kan ik de chemo’s korter op elkaar aan, waardoor ze mogelijk meer impact hebben op de tumorcellen. Maar wat een rot spul is dat zeg.

De dag liep eigenlijk als “gewoon” zeg maar.

De nacht weer goed geslapen en vrij fit opgestaan. Alleen veel spierpijn en hoofdpijn door de Neulasta-injectie.

Was ook flink vermoeid maar ik voelde me niet ziek. Ik zei nog tegen mijn kids; als het zo blijft gaan mag ik niet mopperen.

Maar te vroeg gejuicht.  De navolgende dagen werd het alleen maar beroerder. Zondag waren de laatste medicijnen voor thuis. Deze zijn per dag afgebouwd.

In de loop van maandag werd het echt steeds beroerder. Hoofdpijn, misselijk en vooral moe.

De nacht slecht geslapen. Om 3 uur uit bed. Twee paracetamol, want heb overal pijn, kop thee en een beschuitje. Bleh, dat smaakte voor geen kant maar toch, zo’n grote meid als ik ben, opgegeten. Tegen 4 uur maar weer naar bed. Toch weer in slaap gevallen tot een uur of 7.

Wat voelde ik me ziek. Mijn hoofd bonkt en mijn buik helemaal van slag. En pijn in mijn hele lijf. Door ook de fybromyalgie was het nu wel heel heftig.

Kon bijna niet eten en drinken. Het werd alleen maar erger in de loop van de dag. Halverwege de middag hield ik het niet meer. Kroop over de grond van de, vooral hoofd, pijn. En voelde me zo ziek. Zat op de grond bij het toilet en dacht echt; dus dit was het, ik ga hemelen…….

Ik kon alleen nog maar huilen. Wat een kankerzooi dit…letterlijk. ‘Ik kan dit niet’, hoor ik mezelf denken. Ik schrik van deze gedachte. De tranen springen in mijn ogen bij de realisatie dat ik mijn levenslust aan het verliezen ben.

Was nog wel zo bij mijn positieven dat ik het ziekenhuis heb gebeld en het besproken met de oncoloog. Deze heeft de huisarts gebeld en een uur later werden er medicijnen gebracht. Daarna wel mijn bed in gekropen. Ik probeerde het mezelf alleen maar zo comfortabel mogelijk zien maken en proberen om niet te veel mee te gaan met de nare gedachten die mijn hoofd produceert. Alles is tijdelijk, toch?  Ik ben er verder niet meer uit geweest tot de volgende ochtend.

Langzaam ging het wel iets beter maar verre van goed.

Woensdag belde de oncoloog om te horen hoe of het ging. Ik mijn verhaal weer gedaan en zij kwam tot de conclusie dat ik een felle reactie had op het te snel stoppen met de medicijnen. Oplossing; meer medicijnen om het langzamer af te bouwen. Dus niet over 4 dagen maar over een week.

Later zou blijken dat dit veel beter werkt voor mij.

Inmiddels zijn we weer 2 weken verder. Het waren weken van vallen en opstaan. De ene dag iets beter dan de andere.

 

 

De grote stap…

 

Tijdens de tweede chemo, (het is nu 13 mei) met kap, werd ik heel erg beroerd. Ik rolde bijna van mijn stoel af. Ik kreeg een enorme hoofdpijn. Snel op de bel kunnen drukken en weldra stond de verpleegkundige naast me. Vitale functies gecontroleerd en die waren redelijk. De bloeddruk wel wat aan de hoge kant. Omdat ik zo’n erge hoofdpijn had, de kap afgedaan. En toen knapte ik weer op. Na een minuut of 10 was ik “het vrouwtje” weer. Na overleg besloten om verder af te zien van de coolcap. Waarschijnlijk toch niet geschikt voor mij. Snik, snik, en nu? Mijn lange haar……!!!!!!!!!

Inderdaad, mijn lange haar ging uitvallen. Vanaf ongeveer een week na deze chemo haalde ik flinke plukken los. Dat was een ramp en heel heftig. Mijn lange haar gaat eraf!!!! Ik wordt kaal!!!!! Pfffff, bijna niet te bevatten. Ik, die er altijd probeer verzorgt uit te zien, die bijna altijd make-up gebruikt, haren netjes, nu een kale kop!!!!!!!!!!

Kut chemo. Pijn, verdriet en boos door een gevoel van totale onmacht. Wat doet deze ziekte toch allemaal met een mens.

Voor vrijdag afspraak gemaakt met de kapper.

Na elke ochtend weer voor de spiegel te staan en zien dat je er elke keer meer haar uittrekt dat deed zoveel pijn dat ik besloot om het er allemaal dan maar in één keer af te laten halen en te gaan voor een pruik of mutjes.

Samen met mijn dochter deze stap gezet. Was wel even slikken toen ik mijn eigen kale koppetje zag maar beter zo dan elke dag de confrontatie voor de spiegel.

Een pruik was al snel geen optie meer. Veel te duur. We zijn gegaan voor een paar mutsjes en een leuk petje. Je moet wel iets. Met een kaal koppetje over straat…………Nooit!!!!

 

Geen haar op mijn koppetje…

 

Ik ben nu helemaal kaal maar een pruik heb ik niet genomen

Ik was me ervan bewust dat het zover zou komen.

Ik had mutsjes aangeschaft in verschillende kleuren

Want ik wil niet lopen met een kaal hoofd

Dus moeten de mutsjes mijn kale hoofd maar iets opfleuren.

 

Wanneer ik op straat liep werd ik vaak aangekeken

Je zag ze denker; ‘zij heeft vast kanker’

Ik trok me dat meestal niet zo aan, mag je gerust weten

Dan denk ik positief; na de chemo groeit er wel weer haar

Maar helaas duurt dat nog wel even

Want met de kuren ben ik nog lang niet klaar...